Predtým, ako Tori Saylor diagnostikovali sklerózu multiplex, do svojho bytu veľmi nepremýšľala. V kuchyni mala len dva taniere, dve vidličky a dve lyžice; jej posteľ sedela na skladacom ráme bez čela postele. Tori popisuje svoj životný štýl pred ochorením ako „bakalársku podložku s holými kosťami“ bez obrázkov, výzdoby alebo dokonca stoličiek - ale potom, čo pred dvoma rokmi ochorela, sa z jej bytu stalo niečo iné ako len miesto, kde spala noc.
Po diagnostikovaní stanovila Saylor nové priority. Esteticky príjemné predmety, ako je jej „nádherný zaprášený modrý gauč“, jej pomáhajú cítiť sa lepšie ako doma a všetko vďaka čomu je jej život o niečo príjemnejší (napríklad napeňovanie kávy) alebo o niečo ľahší (napríklad sprchovacie kreslo). hodnotu. Napriek tomu to bol posledný detail, ktorý chvíľu trvalo, kým prijala: Teplo môže byť pre ňu spúšťačom príznaky, a keby si dala horúcu sprchu v stoji, bola by potom natoľko unavená, že by bola potreboval si zdriemnuť. Nákup tejto stoličky spočiatku stála v ceste jej nákupu a musela sa dopracovať k zložitým predstavám o zdravotnom postihnutí a pomoci.
"Len čo sa vzdáte tejto stigmy týkajúcej sa pomôcok, váš život sa bude oveľa zlepšovať," povedala Saylor. "Už sa nebojím sprchovania." Môžem si vychutnať teplé sprchy. “
Nie všetky zmeny boli prísne praktické. Vedľa kávovaru má Saylor nápis, ktorý hovorí: „Mám rád svoju horúcu kávu, rovnako ako svoju ženu.“ Znamenie ju rozosmeje a to je celý jej účel. "Každodenná radosť sa hľadá o niečo ťažšie," povedala. "Takže som oveľa cieľavedomejší pri vytváraní malých okamihov radosti, ktoré môžem zažiť doma, ktoré som zažil vo svete."
Nie je zďaleka jediná. Z veľkej časti kvôli objednávkam pobytu doma a ďalším bezpečnostným opatreniam počas pandémie koronavírusu, domy zrazu neboli len domovy - stali sa tam, kde ľudia jedli, spali, hrali sa, pracovali a odpočívali. Nejde však o nový koncept: Mnoho chronicky chorých ľudí žilo takto pred pandémiou a bude to tak aj dlho potom, čo bude posledná z uzamknutí spomienkou.
Chronické ochorenie - ktoré odborníci v oblasti medicíny definujú ako ochorenie, ktoré pretrváva 3 mesiace alebo viac a nemožno mu zabrániť pomocou vakcín alebo vyliečiť liekmi - vyžaduje nájdenie spôsobu, ako urobiť z vášho domova pohodlné a bezpečné miesto, kde môžete stráviť toľko svojho čas. Odhaduje sa to šesť z 10 dospelých Američanov žije s chronickým ochorením, a ako profesorka Katie Lorig, doktorka P.H. povedal v rozhovore s Nadáciou pre rodinu Kaiser sú úlohy chronicky chorých trojaké: musia sa zaoberať lekárskym manažmentom svojej choroby; musia sa prispôsobiť realite toho, čo môžu robiť, keď sú chorí; a musia sa vyrovnať s emocionálnymi dopadmi svojej choroby. Každá cesta chronickým ochorením je jedinečná. Niektorí chronicky chorí ľudia musia prispôsobiť svoj pracovný čas tak, aby vyhovovali a vzplanúť ich symptómov. Iní sa snažia zvoliť nábytok, ktorý ponúkne pohodlie uprostred bolesti.
Colleen Koncilja, terapeutka, ktorá pracuje s ľuďmi s chronickým ochorením, hovorí: „pohodlie a ľahkosť idú ruka v ruke. Keď sme pohodlní, máme tendenciu toľko sa nebojovať a môžeme si šetriť energiu. “ Ale zariadiť si domov, aby bolo pohodlné, si vyžaduje prácu a veľa iného pokusov a omylov, a ťažiskom práce spoločnosti Koncilja je identifikácia a implementácia spôsobov, ako uľahčiť, sprístupniť, menej vyčerpávať a menej bolestivé. „Ak človek strávi kvôli svojej chorobe veľa času vo svojej spálni, budeme pracovať na spôsoboch, ako do tejto miestnosti preniesť veci, ktoré si vážia,“ hovorí. Môžu mať podobu praktických predmetov, ako sú lieky, voda a občerstvenie. Môže to tiež znamenať zarámovanie obrázkov, ktoré chce osoba vidieť, alebo maľovanie svojej izby farbou, ktorú miluje.
Časť tejto ľahkosti pre Saylor spočíva v tom, že žije sama. Túto slobodu si užíva natoľko, že si nemyslí, že si už niekedy vyberie život so spolubývajúcou, pokiaľ ju okolnosti neprinútia. "Ako chronicky chorí ľudia sa neustále snažíme dosiahnuť, aby sme boli lepšie zvládnuteľní," uviedla. "Stále sa snažíme... byť okolo iných ľudí spôsobom, ktorý je pre nich pohodlnejší." A domovom pre mňa je miesto, kde nič z toho nemusím robiť. “ Žiť sama, hovorí, znamená, že môže sedieť v pózu z jogy počas konferenčného hovoru, pretože jej skleróza multiplex spôsobuje prehriatie - bez toho, aby to niekto sledoval.
Môže to tiež potvrdiť chronicky chorých ľudí, ktorí žijú s ostatnými, aby dokázali zvládnuť svoje vlastné potreby. LA Knight, ktorý je zdravotne postihnutý a chronicky chorý, má vedľa svojej postele nástroj na chytenie do ruky, aby mali prístup k veciam, a nie vyzývať na pomoc manžela alebo dvoch životných partnerov. Jej spálňa je nastavená tak, aby podporovala ich život, väčšinu z nich trávi v posteli. Vo svojej izbe si nainštalovala minichladničku, pretože nemôže chodiť do kuchyne, a plávajúce police okolo postele, aby mali lieky nablízku. Majú vykurovacie teleso pre prípad, že by ich choroba nechala zimomravými uprostred horúčavy, ako aj mesačnú lampu, pretože príliš veľa svetla môže viesť k zmyslové preťaženie. Pre ľahký prístup k oblečeniu tiež udržuje oblečenie poskladané v koši vedľa postele. Všetko to zvyšuje pohodlie života a duševnú pohodu.
"Stal som sa oveľa menej vystresovaným, keď som mal konečne veci usporiadané, aby som mohol dosiahnuť všetko," povedal Knight. "Teraz som schopný byť trochu samostatnejší a môžem mať postarané o viac svojich povinností."
Ľudia, ktorí sú chronicky chorí, sú často unavení, hovorí Koncilja, a musia si čo najviac šetriť energiu. Pohodlie a ľahkosť môžu mať dôležitý vplyv na nastavenie domu. Samantha *, ktorá má Crohnovu chorobu, si zariadila priestor na optimalizáciu svojej obmedzenej energie. „Rozložila som si okolo domu veci, ktoré mi zabezpečia, aby som mohla inteligentne využívať svoju energiu,“ povedala. „To sú vždy veci, ktoré ľudia na internete nazývajú„ to je také lenivé, prečo by to ľudia robili “, ale na tieto veci sa ľudia so zdravotným postihnutím spoliehajú. Veci, ktoré si ľudia myslia ako luxus, pre postihnutého človeka môžu byť nevyhnutnosťou. “
Získať prístup k službám alebo položkám, ktoré pomáhajú zmierňovať alebo predchádzať bolestiam, a môže si ich dovoliť, môže byť záchranou chronicky chorí ľudia, ktorí sa snažia riadiť svoje energetické hladiny, držať krok so svojím domovom a byť autonómne. V prípade Samanthy je to jej robotické vákuum. Pre ostatných chronicky chorých ľudí to môže byť služba čistenia alebo prania bielizne. Samantha tiež využíva auto-dodávky na všetko od žiletiek po náhrady zubných kefiek, a najmä na vyhrievacie podložky, na ktoré sa spolieha pri zmierňovaní svojich príznakov.
"Všetko, čo je chronicky choré, je toto." hra o to, koľko energie môžete ušetriť pripravte sa na veci, ktoré chcete, “povedala. A tým, že si necháva doručovať svoje toaletné potreby do domu, šetrí energiu z výletu v drogérii.
Okrem praktických bojov s chronickými chorobami sú tu aj emočné potreby, ktoré sú uvrhnuté do ostrého kontrastu, keď čelia toľkému času doma. Samantha zapáli sviečky, aby jej zvýšila náladu, a zamerala sa na koníčky, ktoré si môže vychutnať z domu, ako je písanie, varenie a čítanie tarotu. Má tiež dve mačky, o ktorých tvrdí, že boli neodmysliteľnou súčasťou emočnej podpory vďaka skúsenosti s tým, že bola človekom s potlačenou imunitou, ktorý počas pandémie žila sama. „Mať v dome ďalšie živé bytosti, s ktorými sa túlite a trávite s nimi, bolo obrovské,“ povedala.
Keď pandémia zasiahla a ľudia sa doma ukryli na mieste, mnoho ľudí so zdravotným postihnutím sa obrátilo na mechanizmy zvládania, ktoré chronicky chorí ľudia už dobre poznali. Mnoho ľudí investovalo do svojich priestorov - niektoré vôbec prvýkrát - a optimalizovali svoju prácu stanice, kuchyne, usporiadanie obývacích izieb a ďalšie pre hustejšiu premávku a na prispôsobenie sa viacerým aspektom zo života.
"Myslím si, že prirodzene to, čo mnoho ľudí počas [pandémie] robilo, bolo urobiť svoj domov pohodlným, pretože sme všetci trávili toľko času tam, “uviedla Koncilja a dodala, že povzbudzuje svojich klientov, aby zabezpečili, že ich domáci priestor im dáva pocit bezpečia, starostlivosti a sebavedomý. A hoci ľudia s telesným postihnutím môžu považovať za samozrejmosť, ich domáci priestor je štruktúrovaný tak, aby vyhovoval ich životy mohla byť pandémia prvý raz, čo nemohli navonok predpokladať to isté svet.
Za ten čas Samantha sledovala, ako sa ostatní ľudia, veľká väčšina z nich práceschopných, online zaoberajú tým, aké ťažké je byť stále doma. Začala sa jej hnevať implikácia, že toľké prežívanie života z domu, ako to robí ona, je nejaký druh trestu. „To je celý svet a celý život postihnutých ľudí a ja som nemala všetky tieto úvahy o tom, aké ťažké to bolo, keď som to urobila,“ povedala.
Aj keď sa obmedzenia okolo pandémie znižujú, mnoho chronicky chorých ľudí stále žije, pracuje a odpočíva vo svojich domovoch. Ako poznamenáva Koncilja, to môže byť obzvlášť užitočné po búrlivom čase. "Keď má človek chronické ochorenie, často sa nemusí cítiť vo svojom tele tak bezpečne, takže pracujeme na tom, aby sme vytvorili čo najbezpečnejší vonkajší svet," uviedla. "Akýkoľvek zmysel pre moc, kontrolu, výber, upokojenie a radosť sú vítané, ak patríte medzi ľudí, ktorí bojujú s chronickým ochorením."
Neexistuje žiadne tajomstvo, ako žiť s chronickým ochorením a vytvárať si domov, ktorý bude fungovať okolo vás telo namiesto proti, ale Samantha hovorí, že prišla na to, ako si užívať svoj chorý život osoba. „To je radikálne,“ hovorí. "Prišiel som na to, ako byť človekom, ktorý má radosť z vecí, ktoré som schopný robiť."